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martes, 07 de febrero de 2012
| La historia de Marcos despertó la solidaridad de Tierra del Fuego |
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Como cualquier otro chico de su edad, Marcos tiene la curiosidad pintada en sus ojos. Y unas incontenibles ganas de explorar el mundo que lo rodea. Pero ese incipiente descubrimiento se ve limitado por su enfermedad. Es que, tal como le diagnosticaron cuando nació, padece en su piel los efectos de una extraña patología llamada Síndrome de Netherton.
Con dos años y medio años vive junto a su familia, integrada por su papá Luis, de 26 años; su mamá Merlí, de 20, y su hermanita mayor Gisella. Todos ellos, desde el momento en que fueron tomando conciencia del problema de «Marquitos», como lo llaman afectuosamente, debieron someterse a un rotundo cambio de vida, dejaron hace un año su Misiones natal donde el clima y los mosquitos afectaban al pequeño, para mudarse al sur a buscar una vida mejor
Los comienzos en Río Grande no fueron fáciles. Pero cuando un grupo de gente de la ciudad conoció los detalles de la enfermedad del niño, salvando el obstáculo de los escasos medios disponibles para curar su patología, tomaron la firme decisión de no bajar los brazos y ayudar a la familia, por Marcos.
Lo primero que necesitaban era un lugar donde vivir, que no tenían, aunque pasaron sus primeros meses en la casa de una señora que hoy es la «abuela postiza». Los primeros en enterarse de la situación de los Wayrich fueron el comisario Jorge Sosa de la Policía Federal, Emilio Sáez de la panadería de Tolhuin, y la escribana Rosa Delia Weiss Jurado, quienes ayer junto a la familia brindaron por este primer logro que fue conseguir una vivienda. Sin embargo, aseguran que hay muchas otras personas anónimas que ayudaron y que «pidieron no ser nombradas».
El comisario Sosa recordó que «esto comenzó en febrero cuando tomamos conocimiento de la existencia de una criatura acá en Río Grande, con el llamado mal de Netherton», y explicó para que la gente entienda, «es muy similar a la Piel de Cristal, pero es una enfermedad que, por ahora, en ninguna parte del mundo tiene cura y es tan rara que hay no más de 10 casos en todo el mundo».
Así desde ese primer paso se generó una movida, «un simple acto de amor» lo describieron sus protagonistas, donde «se sumó muchísima gente. Conseguimos este departamento gracias a las gestiones de la dirección local del IPV; que estaba prácticamente destruido y por el esfuerzo de mucha gente que sumó su granito, se logró poner en excelentes condiciones», avanzó.
Weiss Jurado se enteró casualmente de la historia de Marcos, cuando fue a renovar el pasaporte a la Policía Federal y hablando con el comisario surgió el tema e inevitablemente también se involucró. «De acuerdo a la profesión mía tengo muchos contactos con el IPV y en el momento en que fue necesario pedir, sabiendo que el Instituto no presta ni da nada más que en venta unidades que adjudica a la población, pero nos tiramos un lance», relata.
«Hablamos con la Vicepresidenta del IPV, nos recibió muy bien, de esa reunión salió la posibilidad ya que había averiguado sobre un departamento que estaba absolutamente en ruinas, que no se podía adjudicar y por la circunstancias el IPV no lo podía refaccionar. Así prometieron hacer lo imposible para poderlo adjudicar. Lo que se consiguió para ellos es que se hizo un comodato para que mientras el niño lo necesite tendrán este techo».
Emocionada y con los ojos llenos de lágrimas, la escribana aseguró estar «feliz porque hoy Marcos tiene una casa». Sin embargo hay mucho por hacer todavía.
También Luis necesita un trabajo, que actualmente no tiene. «Queremos conseguir un trabajo para el papá de Marcos que vive de changas. Le corresponde por ley y por ANSES recibir una pensión por la discapacidad del hijo que no está recibiendo, por eso apelamos a la solidaridad del pueblo de Río Grande para conseguir un trabajo para Luis. Eso es lo único que nos faltaría para estar totalmente conformes con lo que hemos hecho», agregó.
Una extraña enfermedad
El Síndrome de Netherton es tan extraño, que se encuentran pocas definiciones incluso buscando en Internet, y aseguran que no hay más de 10 casos en el mundo. «Es una enfermedad hereditaria rara de la piel que se caracteriza por la presencia de una acumulación excesiva de grandes cantidades de escamas (o células muertas) en la capa superior de la piel», describe una de las definiciones. Y en el caso de Marcos esto también afecta a sus intestinos.
Pero más allá de las descripciones médicas, sus padres lo describen como un nene «buenísimo y muy dado con todos». Y para ratificar esto basta verlo compartir risas, con su papá.
Merlí, su mamá, cuenta que la enfermedad no tiene tratamiento. «Lo único que podemos hacer es ponerle vaselina en su piel y además toma vitaminas porque sus intestinos también están afectados y le cuesta absorber los nutrientes».
Hace un año llegaron de Misiones. «Vinimos porque allá no teníamos nada y los médicos nos recomendaron que por la enfermedad de Marcos lo mejor sería vivir en un clima frío, allá le hacían muy mal los mosquitos y los bichos. Y acá mejoró muchísimo para todos, es un lugar mejor y encontramos mucha ayuda».
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